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Saúde Isolamento

COVID-19: superando os desafios enfrentados por indivíduos com autismo e suas famílias

Os principais recursos dos programas educacionais bem-sucedidos para crianças com autismo incluem várias horas por dia de instrução

11/06/2020 12h11
Por: Redação Fonte: Thelancet
COVID-19: superando os desafios enfrentados por indivíduos com autismo e suas famílias

Enquanto a taxa de infecção da doença de coronavírus 2019 (COVID-19) aumenta exponencialmente em todo o mundo, indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) estão sendo identificados como parte de um grupo com maior risco de complicações do COVID-19.

Além disso, o TEA é frequentemente acompanhado por ansiedade, dispraxia, dificuldades de aprendizado, epilepsia, síndrome do X frágil, síndrome de Down e alterações do sistema imunológico. Indivíduos com autismo também podem ter diferentes tipos de desafios comportamentais, incluindo déficits na comunicação social, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, irritabilidade e agressão.

Essas comorbidades comuns podem apresentar desafios adicionais para os indivíduos lidarem com a pandemia do COVID-19, dificultando o recebimento das terapias necessárias, praticando o distanciamento físico e ajustando-se às rotinas diárias interrompidas. Indivíduos com autismo são um grupo importante que pode precisar de apoio adicional durante o surto de COVID-19 e futuras emergências de saúde pública.

Uma característica comum das crianças no espectro do autismo é a obsessão pela rotina, e as interrupções na rotina ligada ao COVID-19 podem provocar uma grande perturbação emocional e comportamental. Dependendo da gravidade da deficiência no desenvolvimento associada ao diagnóstico de autismo, as crianças do espectro podem ter dificuldade em entender o que está acontecendo.

Os principais recursos dos programas educacionais bem-sucedidos para crianças com autismo incluem várias horas por dia de instrução. Devido à pandemia do COVID-19, muitas empresas que prestam assistência ou programas educacionais especializados foram fechadas em todo o mundo, voluntariamente ou por causa de mandatos.

Esses fechamentos significam que os indivíduos com transtorno do espectro do autismo estão recebendo menos, se houver, horas cruciais de terapia (por exemplo, terapia da fala, terapia comportamental e terapia ocupacional) e tempo na sala de aula do que normalmente. Os efeitos dessa pandemia apresentam uma profunda mudança de rotina para esses indivíduos, o que é um desafio considerável, tanto para eles quanto para seus cuidadores.

Com o apoio profissional e social reduzido devido a essas circunstâncias, os pais e cuidadores certamente encontrarão um aumento na frequência e severidade do comportamento desafiador em indivíduos com transtorno do espectro do autismo.

Os pais de crianças no espectro do autismo provavelmente terão desafios pessoais, incluindo trabalhar em casa ou perda de emprego, e poderão ficar sobrecarregados com as demandas de cuidar de seus filhos sem o apoio diário de especialistas. Se disponível e quando possível, incentivamos as famílias a procurar terapia comportamental de alta qualidade em tempo hábil, terapia da fala e linguagem e serviços médicos via telessaúde para seus parentes com transtorno do espectro do autismo.

Como muitas pessoas com autismo demonstram afinidade com a eletrônica, a telessaúde pode ser uma ferramenta eficaz para o ensino e a terapia, com o suporte adequado para melhorar a acessibilidade. Embora sejam necessárias mais pesquisas, ensaios clínicos e revisões sistemáticas mostraram que intervenções em telessaúde resultam em melhorias modestas e promissoras no aprendizado, em circunstâncias de acesso limitado a serviços pessoais.

É necessário a realização de pesquisas adicionais nessa área para desenvolver serviços de telessaúde voltados especificamente para pessoas com autismo, que podem ter como alvo tudo, desde o tele-diagnóstico à tele-terapia e tele-suporte para as famílias.

Algumas pessoas com autismo podem não entender por que precisam usar uma máscara e até resistir a usá-las ou tentar remover a máscara de seus cuidadores. A conformidade será um problema se essas pessoas precisarem de cuidados especializados, como oxigênio ou suporte respiratório.

Permitir que os cuidadores permaneçam com indivíduos com transtorno do espectro do autismo enquanto recebem serviços de saúde facilitará melhores cuidados centrados no paciente e na família. Embora essa sugestão seja inconsistente com muitas políticas atualmente em vigor nos estabelecimentos de saúde, prestadores de cuidados de saúde e indivíduos com autismo podem se beneficiar substancialmente se o risco de comportamento perturbador puder ser reduzido.

Atualmente, muitos hospitais limitaram o número de visitantes a zero, na tentativa de conter a transmissão viral. O ambiente nos departamentos de emergência pode impedir o atendimento de crianças com autismo e de seus pais. Por exemplo, as salas de espera foram descritas pelos pais como opressivas para as crianças no espectro do autismo, especialmente quando uma criança chega ao departamento de emergência nos horários de pico.

O ritmo e a intensidade do departamento de emergência podem ser muito angustiantes para uma criança com autismo. Muitos hospitais limitaram o número de visitantes a zero, na tentativa de conter a transmissão viral. O ambiente nos departamentos de emergência pode impedir o atendimento de crianças com autismo e de seus pais.

Por exemplo, as salas de espera foram descritas pelos pais como opressivas para as crianças no espectro do autismo, especialmente quando uma criança chega ao departamento de emergência nos horários de pico. O ritmo e a intensidade do departamento de emergência podem ser muito angustiantes para uma criança com autismo. Muitos hospitais limitaram o número de visitantes a zero, na tentativa de conter a transmissão viral.

O ambiente nos departamentos de emergência pode impedir o atendimento de crianças com autismo e de seus pais. Por exemplo, as salas de espera foram descritas pelos pais como opressivas para as crianças no espectro do autismo, especialmente quando uma criança chega ao departamento de emergência nos horários de pico.

O ritmo e a intensidade do departamento de emergência podem ser muito angustiantes para uma criança com autismo. As pesquisas com os pais sobre sua experiência no departamento de emergência indicaram que "a abertura para considerar as necessidades de cuidados específicos do autismo da criança" foi apreciada.

Os desafios enfrentados também incluíram uma escassez de conhecimento da equipe sobre transtorno do espectro do autismo, tempos de espera prolongados, envolvimento insuficiente dos pais no planejamento de casos e preocupações sensoriais aumentadas pela criança como resultado da estimulação ambiental no departamento de emergência.

Para combater esses desafios, os pais ou responsáveis ​​podem ajudar as pessoas com autismo a discutir seus sintomas com o profissional de saúde e fornecer contexto para os comportamentos, necessidades e comunicações do paciente. Para esse fim, é altamente recomendável que hospitais e outros estabelecimentos de assistência médica façam exceções que permitam que os profissionais de saúde fiquem com indivíduos com autismo durante toda a visita ou permanência no hospital. Prevenção proativa, como lavagem das mãos, verificações de temperatura, triagem de sintomas e fornecimento de várias máscaras faciais (indivíduos com TEA podem perdê-las ou danificá-las) a cada paciente e seu cuidador podem reduzir a transmissão.

Embora, esperemos que seja uma ocorrência rara, existe a probabilidade de que os pais e responsáveis ​​de crianças com autismo possam ser infectados e exigir hospitalização ou até morrer. Hospitais infantis, sistemas de serviço social, sistemas de assistência social e serviços de tutoria ad litem devem desenvolver políticas, planos e processos claramente definidos para atender às necessidades agudas das crianças deixadas sem um tutor nessas circunstâncias.

Os pais também devem ser incentivados a desenvolver documentos legais relacionados à tutela que incluam várias alternativas, caso o tutor designado também fique incapacitado e incapaz de fornecer cuidados e apoio.

O número de adultos com autismo que procuram apoio e serviços de saúde provavelmente também aumentará, e esses indivíduos também podem se beneficiar das medidas mencionadas acima. Embora alguns adultos no espectro do autismo tenham alto funcionamento e mascarem bem seus sintomas, outros com sintomas mais graves permanecem no nível cognitivo de crianças pequenas.

Essa população também requer o apoio de um cuidador familiar ou acompanhante no hospital e o ajuste das regras específicas do COVID-19 às suas necessidades. Em alguns adultos com autismo, o nível cognitivo de entendimento pode não corresponder à idade cronológica, e os profissionais de saúde podem precisar adaptar sua abordagem para melhor ajudar esses indivíduos.

Com o apoio adicional necessário para essa população, indivíduos com autismo e seus pais ou responsáveis ​​podem se sentir ansiosos e frustrados. Cargas pesadas de casos de pacientes e número insuficiente de funcionários treinados para ajudar indivíduos com autismo são comuns em praticamente todos os sistemas de saúde, especialmente durante essa pandemia de COVID-19.

Como prestadores de serviços médicos, devemos fazer o possível para evitar qualquer discriminação não intencional. Devemos tentar garantir que nossos pacientes mais vulneráveis ​​recebam o mesmo padrão de atendimento oferecido a pacientes neurotípicos.

Referências

1Comida N Fleming-Dutra K Gierke R et al.

Estimativas preliminares da prevalência de condições de saúde subjacentes selecionadas entre pacientes com doença de Coronavírus 2019 - Estados Unidos, 12 de fevereiro a 28 de março de 2020.

MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2020; 69 : 382-386

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